Hospital Vithas Nuestra Señora de Fátima

Blog de salud del hospital del grupo sanitario Vithas en Galicia

Enfermedades raras: Ánimo a quienes no dejan de luchar

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El 29 de Febrero es un día singular, podríamos decir que especial. No es que tenga a simple vista nada extraño y mucho menos nada malo. Tiene 24 horas como todos, puede ser un Lunes, un Martes o cualquier otro día de la semana. ¿Entonces qué tiene de especial? Pues que no es algo que ocurra a menudo, su gran singularidad es que se da menos veces que el resto de los días del calendario. En términos médicos podría decirse que el 29 de Febrero tiene menor prevalencia que el resto.child-438373_960_720Así no es coincidencia que tal día como hoy nos encontremos celebrando el Día de las Enfermedades Raras. Estas enfermedades afectan a menos de 1 de cada 2.000 personas, unos 3 millones en toda España. Muchas de estas enfermedades son de base genética y tienen un difícil diagnóstico. Además muchas van asociadas a discapacidad, alta morbilidad y un costoso tratamiento de carácter compensatorio, donde el objetivo es la ralentización de la degeneración sintomática o de carácter paliativo.

A lo largo de mi carrera he mantenido la colaboración con la Asociación de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y he tenido la oportunidad de ayudar en consulta a personas con alguna de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen. Cada vez que entra un paciente con una enfermedad rara por la consulta, supone un reto personal, ya que necesita una gran dosis de esfuerzo y exigencia personal para comprender el proceso personal de la persona afectada y su familia.

El perfil de la cuidadora: mujer de entre 30 y 60 años

Aprovecho así para nombrar a estas familias que apoyan incansablemente a las personas diagnosticadas por enfermedades raras, ya que ellas necesitan también atención y recursos para poder llevar a cabo su labor. Un trabajo de 24 horas al día que se suele producir sin apoyo en la mayoría de los casos. Su perfil el de una mujer de entre 30 y 60 años. Las familias deberían ser incluidas al hablar de personas afectadas por las enfermedades raras.

En las enfermedades raras pese a ser patologías poco comunes y diferentes entre sí, se reconoce la esencia de la persona en todas ellas. Partiendo de que los procesos psicológicos de los afectados son muy personales (por la propia situación personal, pero también influido por la edad de aparición, la gravedad y el pronóstico), sí que se reconocen diferentes momentos o fases por las que pasan este tipo de pacientes.

Distintas fases

Al principio pueden aparecer sentimientos de temor, una mezcla de esperanza y miedo al futuro, ya que la persona puede pasar por muchos médicos y consultorios sin saber muy bien a que se enfrenta. Algunas personas conocen sus síntomas y le han acompañado ya durante años, pero otras han podido ver aparecer estos síntomas de forma repentina.

Una vez llegado el diagnóstico aparece una fase de mucha confusión, rechazo, desconfianza y mezcla de ideas y sentimientos. El desconocimiento de este tipo de enfermedades hace que no podamos saber muy bien a que nos enfrentamos.

Al igual que en algunos procesos de pérdida y duelo, aparecerán fases de tristeza y de rabia, que la persona tiene que vivir, son muy necesarios. Se mezclarán sentimientos y emociones ante la idea de proyectos que no se llevarán a cabo y la frustración de saberse sin cura ni tratamiento eficaz.

Por último, aun cuando se mezclen con los sentimientos anteriormente citados, es cuando aparece toda la esencia del ser humano y la capacidad ilimitada que tenemos para adaptarnos a la adversidad e incluso dejar boquiabiertos a los demás con nuestro espíritu de superación. Recuerdo hace mucho tiempo una frase que escuché en mi consultorio: “Lo cierto es que a veces doy gracias a esta enfermedad, ya que sin ella no hubiese podido hacer muchas de las cosas que me gustan”.

En toda enfermedad, hay una parte sana

Cuando uno ve sacudido el pilar más importante de su vida, el pilar de la salud, puede sorprender el modo en que afronta este revés. Haciendo un símil, si somos personas enamoradas de Galicia, entenderemos que si un día paseando por Santiago de Compostela, vemos que han tirado todo su casco histórico, Catedral incluida, para poner un polígono industrial, nos quedaremos en shock.

Una vez pasado el primer impacto maldeciremos, buscaremos culpables y querremos que vuelvan a poner el patrimonio gallego como estaba y desde luego no entenderemos esa aberración. Podremos lamentarnos, entristecernos y tendremos razón al sentirnos así. Pero llegará un momento en que nos daremos cuenta que Galicia sigue teniendo partes preciosas que visitar, lugares en los que perderse, una naturaleza infinita por la que caminar, pasar tardes con sus gentes en las terrazas, conocer sus pueblos, divertirse en sus más de 3000 festejos y por supuesto compartir tiempo con nuestra familia y amigos.

Del mismo modo, la persona diagnosticada, cuenta con una parte enferma, exigente, que le pone límites, por momentos le frustra y además le requiere muchos cuidados. Pero esto no acaba aquí, existe otra parte sana, fuerte, vital, que le permite a quien logra identificarla, aprovecharla para dar una auténtica lección de vida a los demás.

Mucho ánimo a  los que se entristecen, a los que se enfadan y no dejan de luchar.

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Pedro Santamaría Gargamala

Psicólogo del Hospital Vithas Nuestra Señora de Fátima

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