Hospital Vithas Nuestra Señora de Fátima

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Día Mundial del Alzheimer: Historias para reflexionar que no debemos olvidar

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Cada año, la OMS conmemora el 21 de septiembre, el Día Internacional del Alzheimer, con el que se intenta evidenciar la lucha contra esta enfermedad y otras demencias neurodegenerativas. La enfermedad que ataca a la memoria operativa e inmediata. En general patologías que avanzan, que incapacitan, que transforman por completo el papel de la persona en su entorno social y familiar, y que poco a poco aíslan a quien la padece y a su cuidadora (las mujeres representan el 88%). Con motivo de esta conmemoración, el psicólogo del Hospital Vithas Nuestra Señora de Fátima, Pedro Santamaría Gargamala, reflexiona sobre una enfermedad de la que en ocasiones no nos acordamos y que se caracteriza, precisamente, porque nos hace olvidar las cosas.

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Por un lado, seguimos con cautela, pero con esperanza, los avances de la industria farmacéutica y la investigación médica para que se encuentre una solución rápida que corte de raíz los problemas sobrevenidos de esta dolencia.

Pero, por otro lado, uno se da cuenta de que en el fondo sigue siendo mucho el trabajo por hacer, no solamente desde los servicios sociales, administraciones y los propios profesionales sino también de la sociedad en general. No podemos simplemente sentarnos a esperar la cura.

Me gustaría agradecer y dedicar este escrito a todas esas familias afectadas que se sienten impotentes porque no son comprendidas. Intentaré acercar a través de historias, algunas de las realidades diarias de esta enfermedad, con la intención de hacer patente una idea: en el fondo, todos y todas, como sociedad, padecemos Alzheimer. Por un lado, porque nos afecta y por otro porque olvidamos que tenemos que jugar un papel importante como sociedad ante esta enfermedad.

Las cuidadoras son criticadas por buscar un centro donde atiendan a la persona mayor.

A María (nombre ficticio como todos los de este artículo) le critican desde la familia y desde su entorno que esté buscando para Nacho (su padre) un centro de día. De nada sirve explicar que lleva 7 años cuidando incansablemente de él, que ha sufrido hernias, desmayos y que ella misma está en estudio por una posible enfermedad de Parkinson. Las discusiones en casa son constantes y se ve totalmente superada. Tiene que discutir para que Nacho salga a dar un paseo, para que se tome la medicación, para que se duche o para que le deje limpiarlo después de usar el servicio. Ve como aumenta el deterioro día a día, no sabe que más hacer y consulta con los profesionales, los cuales le asesoran bien y le proponen un centro de día para Nacho.

A nivel profesional quien conozca un mínimo sobre cualquier tipo de demencia (Alzheimer, Vascular, frontotemporal, mixta, secundaria, etc.), sabe de la necesidad de un entorno que ofrezca una rutina y un nivel de actividad específico. Las personas mayores no deben estar 24 horas con una única cuidadora, necesitan de un lugar donde recibir su terapia y la cuidadora relevos y ayuda. El aislamiento prolongado   provocan un clima en el domicilio que es nocivo tanto para la cuidadora como para la persona afectada.

– Quién no apoye y ayude a quien cuida, se olvida del Alzheimer

La educación del entorno de la persona

Samuel acaba de ser diagnosticado de posible Enfermedad de Alzheimer, tiene olvidos, intenta hacer “vida normal”, pero nota que “no está fino” que no es capaz de hacer todo lo que se propone y cada vez tiene más dificultad para hacer actividades con sus amigos. Acude a consulta a trabajar la memoria, la atención, pero le preocupa que a causa de la desorientación que le ocurre a veces la gente se distancie.

Hace un par de meses fue con los amigos a un balneario. Estuvo gran parte del tiempo en su habitación, ya que no sabía a qué hora habían quedado para bajar a las aguas termales. Sus amigos le habían dicho allí a las 18:00 pero no bajó hasta las 19:00, ya que se encontraba desubicado. Además, más tarde tardó casi una hora en volver a su habitación, ya que no recordaba cual era y se había olvidado la llave, por vergüenza no se lo contó a sus amigos.

Samuel cada vez ve menos a sus amigos.

Cuando escuchamos que un amigo o amiga está diagnosticada de Alzheimer u otra demencia, tenemos deberes por hacer. Necesitaremos paciencia y ganas para llevarle con nosotros, sabiendo que a partir de ahora los planes de fines de semana también necesitarán de nuestro trabajo para que nuestro amigo pueda seguir disfrutando. No dejarlo solo, acompañarlo, estar pendiente, preguntar si necesita algo y fijarnos para identificar dónde necesita ayuda.

– Quien no se implique para que su amigo lo siga siendo, se olvida del Alzheimer.

Reclamar mejores centros especializados para cada etapa de la enfermedad.

Daniela ha llevado a su padre a un centro de día, ha visto varios y le han recomendado uno en particular, su padre necesita actividad. Cada día que pasa en el centro de día de la residencia de su pueblo, lo ve un poco más apagado. En la residencia en cuestión las personas ingresadas tienen un alto nivel de deterioro y el padre de Daniela no encuentra allí el nivel de actividad suficiente para él.

Los centros de día deben adaptarse a los tiempos, existe un cambio generacional en las personas que están siendo diagnosticadas. Cada vez el diagnóstico es más temprano, por lo que intervenir sobre el deterioro cognitivo leve es fundamental. Las unidades asistenciales necesitan adaptarse a esta nueva realidad, la enfermedad de Alzheimer al igual que otras demencias pasa por varias fases, por lo que es necesario que los dispositivos sean diferentes para cada fase. Dispositivos especializados en el inicio de la enfermedad y dispositivos para el cuidado más asistido. Por suerte comienza ya a nacer una corriente en esta línea.

– Quien no se preocupe por mejorar el modelo asistencial actual, se olvida del Alzheimer.

La falta de libertad de una persona con enfermedad de Alzheimer

De esto mismo se quejaba Pascual Maragall. Según él, su familia no le daba libertad en el famoso documental “Bicicleta, cuchara, manzana”. Lo que no quedaba claro es que la jaula del enfermo es el entorno social en sí mismo, la sociedad no entiende esta enfermedad y la familia carga con toda esa responsabilidad.

Enrique está estupendamente, o eso parece la mayoría de las veces. Un día la familia pide un taxi para ir desde el hospital hasta la puerta de su casa, ya que no pueden acercarse. Al taxista se le pide que, por favor, que por tratase de una persona diagnosticada de Alzheimer (aunque en fase muy leve), es preciso que lo deje delante de la puerta de su casa. Pese a hacer hincapié en este hecho, Enrique no llega a casa. La familia está preocupada, por lo que se pone en contacto con el taxista. Este refiere que como había caravana Enrique insistió en quedarse a un par de manzanas de su vivienda. Se tardaron un par de horas en encontrarlo deambulando por la zona. Ahora Enrique ya no va nunca solo en taxi.

Para que esto funcione es necesario formar a la sociedad en general sobre esta enfermedad y cómo actuar cuando nos encontremos a una persona desorientada que necesita ayuda. El que los servicios públicos conozcan esta enfermedad necesita también de gran tarea de las administraciones en formar a los profesionales.

– Quien trabaje de cara al público y no conozca la enfermedad, se olvida del Alzheimer.

En definitiva, la falta de conciencia social.

Gregorio acude a un centro de actividades cerca de su casa, toca el acordeón canta con el coro y vuelve hacia su domicilio al terminar. Aunque el neurólogo le ha prohibido el alcohol, él no lo recuerda y para debajo de su casa en el bar.  Matilde (su mujer) está siempre pendiente de él, ha dejado de hacer cosas para supervisarlo, pero estimula su independencia, él la necesita, le hace bien, le gusta andar solo y no se pierde por su barrio. No obstante, bebe demasiado, no es capaz de contabilizar cuantas cervezas se bebe ya que a la segunda nunca recuerda la primera y así sucesivamente. Matilde ha hablado con el dueño del bar reiteradamente, suplicándole que intente darle cerveza sin alcohol. Pero el dueño del bar insiste en que su local no es una guardería.

– Quien no trate de ayudar a un afectado y/o a su cuidadora, se olvida del Alzheimer.

Conocer el significado de la palabra Alzheimer es tarea de todos y todas, un problema que necesita de gran voluntad social a todos los niveles. Mucha gente necesita nuestra ayuda. Curioso que nos olvidemos de la enfermedad que nos hace olvidar.

Pedro Santamaría Gargamala

Psicóologo del Hospital Vithas Nuestra Señora de Fátima

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